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2024年07月12日

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第四版:百姓故事
2024年07月12日

以爱为笔,绘就温暖临终之旅

——访上海视觉艺术学院安宁疗护志愿者团队

 

 

 

 

①学生志愿者在病房陪患者聊天。 记者  高雨  摄

②志愿者团队和医护人员合影。   受访者供图

③学生志愿者在病房组织端午活动。 受访者供图

④苏婧和学生志愿者看望朱爷爷。  受访者供图

 

□  记者  李天蔚

 

谈起“死亡”,人们似乎总免不了遮遮掩掩、小心翼翼。而有一个地方、一群人,却选择与生死直接对话。这个地方就是安宁疗护病房。病房里有一群志愿者,他们不为名利,用满满真心守护着临终患者有尊严地走向生命终点。

松江区中山街道社区卫生服务中心的安宁疗护病房,每周都会有志愿者来服务,上海视觉艺术学院师生组成的团队早已成为病房内的“常客”,成为服务患者的固定编外队伍。

 

贯穿全生命周期的“必修课”

 

每周三、周六下午,安宁疗护病房专职护士冯悦都会做好准备,等待上海视觉艺术学院安宁疗护志愿者团队的学生来服务。有志愿者在的下午,安静的病房里也会多一丝生机。

上海视觉艺术学院安宁疗护志愿者团队源于学校的生命关怀社团。社团的指导老师、马克思主义学院副教授陈雁介绍,社团的创立完全是受到学生的启发。原来,在2021年学校举办的一场主题为探索生命意义的线上讲座中,有学生问:“学校有没有生命教育相关的课程?有没有类似生命关怀的组织?可以让我们进一步了解生命的意义。”学生的提问让陈雁意识到,年轻学生们对生死话题的关注度超过了预期,他们有思考、有疑惑,更有对生命教育的需求。

生命教育都是一堂贯穿全生命周期的“必修课”,无关身份,也无关年纪。于是,陈雁和学校心理咨询中心主任潘红一起,发起了生命关怀社团。“起初,我特别担心没有同学愿意参与。”陈雁回忆说,“令我们特别意外的是,最终有200名学生报名,面试进行了2天。”此后,陈雁和潘红在社团中通过生命教育桌游、生命教育团体工作坊、生命教育主题影片观影等丰富多彩的活动,持续开展生命教育。

后来,生命教育从校内走向了校外,2023年5月12日,中山街道社区卫生中心携手上海视觉艺术学院马克思主义学院、设计学院和生命关怀社团,共同举办庆祝“5·12”国际护士节的表彰活动,同时也是一堂艺术专业大学生的生命教育课。中山街道社区卫生服务中心授牌为“生命教育基地”,“安宁疗护志愿服务”项目也因此成为了长期共建项目。

有学生告诉陈雁,自己的爷爷由于食道癌过世,他却没有能够好好道别,这让他一直非常遗憾。了解到生命关怀社团的安宁疗护志愿者项目后,他第一时间加入,希望学着与遗憾和解。陈雁表示,这正是开展此项志愿服务项目的初衷。在这个用生命服务生命的志愿项目中,增进了学生们对于生命、陪伴与告别的理解,更加引发了学生们对于人生三万天的生命意义与色彩的深度思考,在服务中他们看到了生命的脆弱,更看到了人性中的温暖和力量,这样的生命教育对于学生而言也是终生受益的。

 

直面死亡带来的震颤

 

安宁疗护是指为疾病终末期患者或老年患者在临终前控制痛苦和不适症状,提供身体、心理、精神等方面的照料和人文关怀等服务,以提高生命质量,帮助患者舒适安详、有尊严地离世。学生真正进入临床关怀病房前,老师和医护人员会开展培训,为大家进行脱敏,引导学生感受并理解病房的特殊环境。有的学生第一次进入病房,会产生一些反应。潘红说,我会告诉大家,任何时候感到不舒服,都可以选择不再继续。

有位学生第一次走进安宁疗护病房时,突然情绪波动。他觉得病房里的患者奶奶和自己的太奶奶很像,当时他的太奶奶也在住院。我总觉得还有时间,有些话不着急说,有些事不着急做。学生向老师倾诉,然而看到病房中老人的情况,他突然意识到死亡离自己如此近,和家人相处的时间如此宝贵。当天的实践结束后,他立即回家看望自己的太奶奶,还特别拍摄了一张和太奶奶手牵手的照片。安宁病房里的体验,带给学生们的触动是非常直接的。陈雁说。

是否参与生命关怀的实践、持续多久、走到多远?这不仅是老师要思考的问题,也是学生甚至家长都要面对的问题。学生欧阳菲雪得知参与实践需要得到家长同意的时候,感到很慌张。我担心父母不同意,也不知道如何开口,憋了好久才挑选了一个轻松愉快的场景,向爸爸说起这件事。欧阳菲雪说。尽管父亲并没有立刻反对,也肯定了女儿的善意,但是却充满担心。欧阳菲雪一直记得,爸爸对她说我知道这是个好事,但不想让自己的女儿去做。这也反映出不少家长对安宁疗护、临终关怀的态度。

直到报名截止的最后一刻,我爸爸终于告诉我,他同意了。想起当时的场景,欧阳菲雪还是忍不住舒了口气。

 

用爱的陪伴填满生命的空隙

 

由于此项志愿服务活动的特殊性,校院双方为每一批上岗的志愿者都提供了专业的岗前培训和定期督导,让他们用专业的关怀和陪伴为病患者带来特殊的温暖。越来越多的学生作为志愿者走进安宁疗护病房,为患者带来宽慰与活力。

摄影专业的学生王泓臻加入志愿者团队后,已坚持参加了半年服务,且很少缺勤。王泓臻服务过一位94岁高龄的奶奶,虽然年近百岁,入住病房时状态也不好,但是老奶奶还能清楚记起自己的事情,并记下了王泓臻的名字。每次去服务,王泓臻都坚持鼓励她,奶奶的状态一日比一日好起来。“后来医生护士告诉我,奶奶健康状态明显好转,已经转去了普通病房。我听到之后特别高兴。”王泓臻说,“回学校之后,和所有的朋友分享了这件事。”

好消息让人振奋,但在安宁疗护病房最常遇见的还是道别。让王泓臻同样记忆犹新的还有一位91岁的爷爷。“爷爷特别高兴有人来看他,每次他都会和我打招呼,还给我讲述自己参军报国的经历。”王泓臻说。然而当他抱着再次陪伴爷爷的想法来到病房,却得知老人去世的消息,王泓臻顿时蒙了。尽管心情沉重,他还是很快打起精神去服务其他的老人。“我只是想到,如果当下耽误了时间,没有为其他人服务,可能由于各种原因,我再没有机会接触和服务他,我会感到非常愧疚。”王泓臻说,“我不想沉溺于悲伤。”

年轻的志愿者们在一次次实践中飞快成长,和他们交谈,记者总是会被他们的沉稳与乐观感染。欧阳菲雪就把安宁疗护病房比作一个大家庭,她表示,最初只是想尽一份微薄之力,然而真正踏入病房后,“发现反而是我收获更多,我就是他们的小孙女、女儿或者妹妹,我们就像家人一样”。

对欧阳菲雪来说,同一间病房的两位奶奶,就像大学室友一样。如果有的老人不愿意交流,就先和另一位聊天,旁边的人其实也在偷偷听,有时会情不自禁加入谈话。病友之间有一份奇怪且独特的情感,会拌嘴、会不理解,甚至有矛盾,更多的是相互陪伴。有时,患者家属也会分享他们小时候的故事。“虽然我现在才十八九岁,但我感觉好像体验了别人八九十岁的生活,感受到了很多不同的亲情和友情。”欧阳菲雪说。

 

拓宽人生的可能性

 

在上海视觉艺术学院,安宁疗护的普及度很高,也是很多老师和学生们共同关注和参与的一项事业。

上海视觉艺术学院文化创意产业管理学院老师苏婧,不仅自己成为了志愿者,还带领学生一起探索和实践,与接受安宁疗护的老人建立起深厚的联系。通过志愿服务,苏婧认识了乐观豁达的朱爷爷。在朱爷爷返回老家休养期间,她和学生一起探望老人,为他拍摄短片,还有擅长绘画的学生将朱爷爷和老伴同坐桂花树下的场景画下来送给他们。金灿灿的桂花树下是老夫妻,他们身前是一只偶然路过的小猫咪。苏婧描述道。朱爷爷非常喜欢学生的画,后来,流浪的小猫咪也被他的家人收养。

为了能帮助安宁疗护的医护人员,扩大安宁疗护的知晓度,苏婧不仅指导自己的学生学习并创作相关的作品,也发动更多力量来关注。苏婧说:这个过程中,我感觉自己变得豁达很多,面对死亡,我们似乎可以做很多准备,更加坦然。

去年,由护士冯悦和陈雁老师作词,流行音乐与舞蹈学院学生王晶斐、余佩珊作曲,四位医护工作者演唱的安宁之歌正式发布,得到从业者们的认可。陈雁和潘红作为安宁疗护的心理支持师还为医护和家属提供安宁咖啡馆,让他们能够交流减压,疏解情绪。

上海视觉艺术学院也有越来越多的教师加入用艺术服务安宁疗护的队伍中来。设计学院院长王红江教授认为,安宁疗护在向人文医学的转向中,艺术设计可以发挥天然的疗愈作用。他带领环境主题设计的学生开展了安宁疗护病房设计项目,指导学生以服务设计的专业视角,为安宁疗护事业贡献艺术专业大学生独特的力量。老师路通指导学生在《算法设计课程》中用记录下病房患者的声音的方式让更多的生命不会被忘记。

生命的长度有限,但人生的可能性却可以无限拓宽。从病房的专业医护,到参与这项工作的教师陈雁、潘红、王红江、路通、苏婧,再到欧阳菲雪、王泓臻、王晶斐、余佩珊等学生们,都相信安宁疗护的服务是广义的,并非针对某一个人。今年,团队师生希望发动学校更多人、撬动更多资源,为病区设计搭建一个空中疗愈花园,提供完整的舒适空间,抚慰进入安宁疗护区域的每一个人。







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